題名のとおり 昨日 くみばーば様の御主人が亡くなられました

此のサークルをご覧の皆様も此の時期何かと異変？体調 環境
其の他 充分お気を付けてお過ごし下さい。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　合掌。　キタキツネ

だいぶ慣れたので、少し離れた公園まで、連れて行きました。片道３０分くらいでしたが、思っていたより早く着きました。今日はとても天気がよかったので、思い切って行ってみました。家族連れがたくさんピクニックに来ていて、子供たちが遊んでいました。風がとても心地よく、母もずいぶん気持ちよさそうでした。戻ってからはやはり少し疲れたようで、軽く昼寝をしました。僕も疲れて寝てしまいましたが、いい一日になりました。

近頃転倒の多い母に、とうとう車いすを用意しました。長距離の移動が難しいためと、ベッドに座ってるより車いすに座っていた方が安心かと思い、少し早いかとは思いましたが決めました。今日は天気がよかったため、さっそく、施設の近所を散歩してきました。怖がるかと思いきや、案外、快適だと楽しそうにしていました。久しぶりに外の空気にふれて、気持ちよさそうでした。最初、おっかなかったのは僕のほうです。でも、軽い母のため、操縦は楽でした。僕も母のために一緒にできることが見つかって、楽しかったです。今度は、もう少し遠くの公園まで、ピクニックに連れて行ってあげることにしました。

みなさん、ニュース等でご存じの通りですが、
今日も「ｉＰＳ細胞」に関しての、一歩前進ニュースです。

「京都大学ｉＰＳ細胞研究所（所長・山中伸弥京大教授）の桜井英俊講師らは、
筋肉が萎縮する難病である筋ジストロフィー患者の皮膚からｉＰＳ細胞を作り、
筋肉細胞に効率よく育てる実験に成功した。培養した筋肉細胞は病気特有の
異常が表れ、病変を再現していた。いろいろな物質を試して治療効果を確かめ、
新薬開発の手掛かりが見つかる可能性が出てきた。」

ｉＰＳ細胞によってその病変を再現させることに成功したというのは、
大きな成果ですね。数多く簡単にｉＰＳ細胞のコピーが出来るので、
一度に多種多様な物質を試せるので、新薬開発のスピードアップが
期待出来そうです。
パーキンソンをはじめ、CBD、筋ジス、ALS…
みんなを助けてもらいたい～！
ふぁいとです～！

母は病院で
CBDと診断されて以来
検査入院は検査入院ということで
宣告だけされて治療方針等も明示されることなく追い出されるかたちで
2010年春から在宅介護がはじまりました。

まだ歩行もできかろうじてお箸が
持ててましたが、誰かがいないと
取り乱し時に暴れ、そして眠りません。
日常、クスリは抗不安剤と眠剤のみ
処方され対処。これは唯一相性があい
今に続いています。
これによってなんとか規則正しい生活を
維持し、介護者への負担も少し軽くなりました。

さて
母の在宅時代のリハビリは
充実していた方だと思います。
今は亡き父は、とにかく経費を削減してしつつ如何に長期的で継続的なリハビリはできないかと 市役所や保健所へ通い
ありとあらゆるシステムを探してました。
本人は時に暴れ、わたしは障害者ではないと反発して 行政の支援従事者を家に入れないなんてトラブルも多々ありましたが
結果として
特定疾患 介護認定 障害者認定
これらの認定により
その支援サービスの点数を最大限に使って、毎日の訪問看護ステーションからの訪問リハビリと 24時間可能なヘルパーさんによる介助 そして認知運動療法という斬新なリハビリへの通院が週二回可能となりました。

認知運動療法については
結果として 車での通院、介助をしていた
父が先に倒れたため半年ほどで終わりましたが、もともと脳梗塞のかたへのアプローチで リハビリを受けられる病院は非常に限られていますが、
脳の可塑的な能力という観点においては
少しばかり有効であったのではと思います。
フィジカルなリハビリではなく
まるで哲学問答のような対話による
アプローチ。しかし時には脳は騙されて
動かそうとしたら動かない手が、作業療法士の誘導で自ずと動くという 非常に面白いリハビリでした。
頑なに意地をはる母も どうせ無理だと怒りながらも、ふわっと動く手に 少しばかり気分が持ち上がっていたーそんな経験を得ていました。


いまでこそ体温調節が困難になっていますが、完全な寝たきりまでに至ってなければ、温浴や鍼灸により身体をあたため
免疫力をあげることで 気の流れも整い
情緒面は持ち上がっていたと思います。

あとはリハビリというわけではないですが、神経や情緒に作用するアロマテラピーも本人の好みと体調と照らし合わせながら取り入れていました。
ローズは万能です。薔薇の天然アロマは高価ですが、男女問わず、愛される香りだと思います。一瞬でもふわっと癒されるー
いろんな意味で有効であったのではと
思います。


母の病気の進行は
確かに父を失わない、在宅から施設へ
移り、一気に加速しています。
特養なのでリハビリがないため
全額自費負担で訪問看護のリハビリを
週1回。主に身体を動かすアクティブな施術をお願いしています。(週1回約３万円です。介護保険の制度等は使えません。特養の決まりで。)
因みに、特養の経費は8万円前後。
イベントや手作りの食事が充実していて、リハビリはなくても、日に何度も車イスに移乗され、遠足やドッグセラピーなど参加させてもらっています。


進行を遅らせる
あるいは
その進行に応じた臨機な対応。
模索は続きますが
見守る立場として
常に冷静にあることなのかなと
思います…

ヤマセミさん

確かに鍼治療は費用負担が大きいですね。確定申告の医療費控除に使えるとは思いますが。
こちらの鍼治療は脳神経外科に併設されている鍼治療科で受けているのですが、12本ぐらい、頭部と腕と脚と合谷（親指と人差し指の交点）に鍼をうち１５分ぐらいで通電を含めて3,500円なのでまあしばらく続けてみようと思います。
先週金曜日で６回目なのですが、今の段階での評価は、足の運びが楽になった、体が軽い、すくみ足が減ってきた、というようないい意味での効果が出ていると感じます。
少なくても２～３か月このまま続けて（週二回ペース）みてそれなりに効果が確認できれば週一回ぐらいにペースを下げることも検討します。

ヤマセミさんへ

漢方薬を最初にされるとのこと、こちらの経験からすれば、鍼治療を先のほうが効果が
あると思います。
４回目の鍼治療で初めて通電したところ翌々日にそれらしき効果がでて、「足の動きに違和感がない」「すくみ足が少なくなった」「足の動きが軽い」という現象が出てました。しかし翌日にはその効果が減少しているようで昨日の鍼治療で今日また足の動きが軽い、すくみ足が少なくなった、という効果があるようです。週二回の鍼治療に行ってますが、多分効果も出たり入ったり、脳がびっくりして反応しているのではないでしょうか。　漢方薬も107番を服用してますが脳や脊髄に作用する
薬のようです。

おはようございます。
今朝は久しぶりの雪化粧の朝となりました。
この週末にかけては朝の冷え込み、小雪が続くようです。

先日は久しぶりにＣＢＤに関しての診察を受けに行ってきました。
先々月に障害者年金の病状確認書をもらいに行ったときに、
「久しぶりにMRＩでも撮りますか...」という話になり予約をしておいたので。。
それと晩期合併症（３０年前のＡＬＬ）に関して、当時の処方された抗がん剤に
心毒性のものがあり、「注意しておいてください...」と当時の主治医に
言われていたので、MRＩと一緒に心臓エコーも受けてきました。
結果としては、
心臓エコーでは、心臓には問題なしということで一安心。
頭部MRＩでは、大きな問題はなかったが、
一部に白い影が出てきているので「気に掛けておきましょう...」とのこと。
症状はゆっくり進行してはいるが、特に新しい症状が出てきているわけでは
ないので「このままなるべく普段通りの生活を...」ということで。
まあ２年ぶりのMRＩと診察だったので、さすがに画像にも変化があったようです。
まあまだ大丈夫そうだな。。ふぁいとです。。。

朗報としては、
通院している病院に、新しく漢方・鍼灸科が新設されたので、ちょっと受診して
みようと思います。自分の抵抗力・治癒力をアップさせて、脳への血流もアップ
させられればいいかなと...
ただし続けないと意味が無いので、特定疾患の受給範囲内かどうかにもよりますね。
その辺も含めて聞いてきましょう。。。

ふりかえれば
2010年の１月
京都の宇多野病院に検査入院し
CBDと診断されました。
その頃は左手の震えと左足の重さの訴えと不眠くらいで
まだ歩行も食事も一人ででき、会話も普通でした。

今
2013年春

左手は骨が突出して握りしめてかたまり
左足は内側に変形して リハビリで人為的にマッサージを続けていますが、もう限界と判断されました。
自力で動かせるのは
少しばかり 眼球と 5㌢程 首を動かす程度で 。
足や手は少し震えるますが
動かすことはできません。
可動域はほんの少しばかりで拘縮したままです。

完全な寝たきりで
ただ一点をみつめて
顔も険しくなってきました。


少し前 ほんとうについ先日まで
何を言っても笑ってくれたあの母が

ある日から…
聞き取りに苦労しますが
やっと聞き取った言葉が
すべて…ネガティブなもの。
『触るな あっち行け 帰れ』

お気に入りの可愛い女性職員さんに対しても暴言と オムツ替えや投薬の拒否…

ここまで情緒が豹変してしまうことが
ショックでなりません。

これも病気ゆえ
脳の萎縮の部位によるものなのでしょうか？
認知症やアルツハイマーなどもようは
あるたんぱく質が溜まることで脳が萎縮するそうですが CBDもたんぱく質が関係があるという情報を聞いたことがあります。それゆえ 場所によっては 感情が抑制或いは調整できず 情緒に大きな変貌をもたらすのかもしれません。
CBDの数少ない論文のなかで 多幸症の傾向があるというものをみつけ
以前の母はまさにそうだと思っていました。何をみても何を聞いても大笑いし
だからと言っておかしいかといいますと
全く普通なのです。ギャグを言えばケラケラ笑う。わたしが笑えば一緒に笑うー

今ではあまりにも貴重なことだったんだなとさびしく思います…



もう一点 解決できないことがあります。
それは体温調節ができないことです。
ずっと微熱です。だからと言ってクーリングをしタオルケット一枚にすれば たちまち低体温に。そして布団をかけると38度くらいにすぐ上がってしまいます。
本人は全く自覚症状がなく 痛くもしんどくもないと何も訴えることはありません。
内科医としては 尿検査で菌の陽性が出たということで 抗菌剤などで対応してくれてますが 熱は下がらず、これも病気故なのでは？と。

だからと言って
脳神経内科に連れていって
検査検査で萎縮を指摘されたところで
宇多野病院 京大病院のドクターさえ
ここまでくると手だてはないと断言されましたので

いまさら痛々しい検査を必要とはせず

とにかく
ベットの上で
穏やかに過ごさせてもらい
美味しいジュース(施設の計らいで果物のフレッシュジュースを作ってくださる)をスプーンで頂いたり。

ただそれさえも
拒絶したり 暴言で遮ったりするようになり
母の苦渋の眼差しをみるのが
正直つらい。

わたしは向き合うにも
荒野に立ち尽くすような孤独感と
やはり いつか訪れるお別れへの心の準備
が錯綜としてしまうときがあります。

延命措置はしない
という課題もあり
いろんなことをわたしが臨機に判断していかないといけない…ことも
冷静沈着に徹して。

母のことで専門的なことを踏まえて
話すことのできるひとは結局まわりではいなくて 孤立してしまうのも経験しました。介護の大きな試練でもありますね。


今晩は長々と
吐露してしまいましたが
夜に施設から電話がなることが増えてきて
とうとう…という領域にきたことを
冷静と茫然の間を行ったり来たりしながら実感しています。

とても
酷で胸を引き裂くような現実の有り様かもしれませんが
母の現状を冷静にレポートいたします。

長々と
すみません…

掲示板が新しくなりパソコンも壊れたことさらにかなり体制が確立してきたので新情報があまりないということからあまり書き込むこともなくなってきたというのもあって書き込むことに気が重くなっていました。
しかし今主人は究極の状況となっています。

年に何度が熱発を繰り返すたびに徐々に弱っていきました。
それでも何日かすると元の状態には戻らなくとも幾分元気を取り戻しながらリハビリのためのクリニックに二人で通い主人は、マリオネットのようにおズボンを引っ張られながらも少し歩けるのがうれしいらしく積極的に行きたがってきましたし私は言語リハビリのドクターの助言やリハビリに期待して楽しくつい最近まで頑張って通っていました。しかし3月1日に熱発を出し今までとは違うと素人ながら感じました。　
　

かなり普通食に近いものを食べていた主人がほとんど食べることができなくなりましたし言葉もほとんど聞き取れなくなりまぶたで話をしなければならなくなりました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　それまでデイサービスやショートでも刻み食だったのがミキサー食どころかエンシュアにとろみをつけてほんの数口しか食べられなくなりました。それでドクターからデイは禁止！ショートもなるべく行かないほうが望ましいといわれほぼ付きっきりの介護が続きましたが3月26日に私にとって大事な日だったのでショートにあづけることにしまいた。朝主人がいやだと目で訴えたらやめようと思いましたが行く？と聞くと目をつぶったので行かせました。しかし夜10時過ぎに血中濃度77パーセントとなり危篤状態になっているということで酸素ボンベをつけながら帰ってきて自宅でも担当ドクターからのオーダーで自宅でも酸素の機械が用意され持ち直しました。かなり重い誤嚥性肺炎をおこし右肺が一時期全く動かない状態となりました。でも二つ目の抗生剤がよく効き肺炎からは脱出しましたが今は全く食べられず点滴投与500に眠剤を入れ緩和ケアに力を入れています。
それまでやっていた針治療も本来重症申請していたので保険対象ないなら無料で使えていましたが16キロ圏外という縛りから毎回4000円支払っていましたが針治療が体にとっていいというよりそのドクターに会えることがうれしかったようでしたので金額ではないと思いデイやショート針治療ｵﾑﾂすべて合わせると基礎年金をオーバーしても余りあるものと思い主人の精神的安定を優先しました。告知されてからたったの4年ですが濃密な夫婦の絆を深めたと思います。また延命措置をしないとなるとかなりの勇気と努力と準備が必要で理解あるドクターや訪問看護婦さんケアマネジャーとの巡り合いがとても大事であることをこの究極のときには痛感します。誰もが寝たきりで何年も過ごしたくないと願っていてもなかなかそれを許さない環境があります。また誰もが私のように自宅での介護看取りを覚悟できる人がいるわけではないでしょうがあとどれぐらい介護生活をするかわかりませんが私なりに最善を尽くしていきたいと思い主人を日々いとおしく思いながらファイトをだして行きたいと思います。